On erikoista, että toureetikot hakevat rentoutumista alkoholista, sillä alkoholihan lisää ticsejä. Tämä johtuu siitä, että keskittyminen oireiden pidättelystä herpaantuu. Itse en ainakaan alkoholin vaikutuksen aikana huomaa oireiden lisääntymistä, vaan päin vastoin rauhoitun ja otan rennosti. Usein humalassa minulta kysytään, että hei, ootsä ihan ookoo. Ja minä ihmettelen, että miten niin, kun olo on niin rento ja hyvä.

Viime vuonna alkoholia kului valtavat määrät. Olin masentunut, ahdistunut ja huonossa parisuhteessa. Alkoholi oli ainoa keino (niin kuvittelin), jolla pystyin rentoutumaan ja kokemaan mielihyvää. Aluksi juhlin joka viikonloppu. Pikkuhiljaa juhlintaa alkoi olla sekä perjantaina että lauantaina ja vielä sunnuntainakin otin hieman "tasoittavaa". Pian alkoholinkäyttö ei ollut enää vain juhlintaan liittyvää, vaan otin huvikseni, tylsyyttäni ja rentoutuakseni. Tissuttelu alkoi venyä yli viikonlopun ja pian, aivan huomaamatta, joinkin jo joka ikinen päivä. En välttämättä paljoa, mutta ainakin muutama karpalo-lonkero meni päivittäin.

Pian alkoivat kaverit ja puoliso huomautella alkoholinkäytöstäni. Minä suutuin. niinhän se on, että alkoholisti suuttuu, kun ei itse tajua tai halua myöntää ongelmaansa. Lihosin huimaa vauhtia ja voin henkisesti pahoin. Olin masentunut, otin alkoholia masennukseeni, masennuin lisää, otin lisää alkoholia... Terapeuttinikin huolestui alkoholinkäytöstäni ja ohjasi minut päihdepsykiatrille. Siellä hyvin pian tajusin ongelmani ja pikkuhiljaa aloin vähentää. Kävin päihdepsykiatrilla puoli vuotta. Siitä oli minulle suuri apu. Aluksi pidin useiden viikkojen taukoa alkoholista, nykyään otan noin kaksi kertaa kuukaudessa. Joskus otan muuten vain yhden oluen tai lonkeron ja pystyn kyllä jättämään sen siihen.

Alkoholismi on vakava asia ja valitettavan yleistä toureetikoilla. Alkoholistin ajatusmaailma on vääristynyt, ja hän kuvittelee saavansa apua ongelmistaan ainoastaan alkoholista. Näin ei asia kuitenkaan ole. Kumpa vain jokainen sen tajuaisi. Minä sain apua ja selvisin. Jokaisella on mahdollisuus selvitä, kun ottaa itseään niskasta kiinni ja hakee apua!

Olen nyt sitten muuttanut tänne Poriin. Vähän yksinäistä on, vaikka koulukiireitä kyllä riittää. Vaikka tämä onkin ihan kiva kaupunki ja uusi koti on ihana, on silti ikävä vanhaan kotikaupunkiin kova. Ehkä rankinta tässä on se, että poikaystävä jäi edelliselle paikkakunnalle. Murheen aihetta riittää, mutta olen päättänyt; että tällä kertaa en anna masennukselle valtaa. Aikaisemmin masennus on iskenyt aina elämänmuutoksissa. Nyt keskityn kouluun ja laihdutukseen ja yritän pitää mielen iloisena.

Ajattelin tässä lähipäivinä taas kirjoitella, mutta aihe on vielä vähän auki. Tourette ja harrastukset? Tourette ja alkoholi? Tourette ja tupakointi? Tourette ja siihen liittyvät sairaudet? Ehdotuksia otetaan vastaan!

Oli muuten aivan ihanaa taas lukea kommenttejanne, niitä lisää! :)

Pääsinpäs muuten kouluunkin, Poriin yliopistoon opiskelemaan kulttuurituotantoa ja maisemantutkimusta! Nyt olisi sitten muutto Poriin tulossa lähiaikoina. Ja stressiä pukkaa niin ettette arvaakkaan! Vähän jännittää, että masennunko taas niin kuin jokaisessa aikaisemmassa muutossa. Stressihän tunnetusti myös lisää tic-oireita, joten kauhulla odotan koulun alkua. Toivon, että ticsit kuitenkin pysyisivät hallittavissa, niin olisi mukavampi aloittaa uudessa koulussa.

En muista olenko aiemmin maininnut olevani hieman kapinallinen lääkityksen suhteen. Tarvitsen niitä, mutta heti kun menee vähän paremmin, haluan päästä siitä eroon. Siispä tuossa alkuvuodesta lopetin lääkitykseni, joka silloin koostui Risperidonista ja Sertralinista. Samalla unohtuivat myös omega3 ja magnesium, joiden myös pitäisi auttaa touretteen. Toukokuussa ticsit ja pakko-oireet sitten taas lisääntyivät. Aloitin Risperidonin uudelleen, mutta Sertralin sai jäädä, sillä en enää kokenut olevani masentunut. Alkuun tuntui, ettei lääke enää auta. Sitten aloitinkin tämän elämäntapamuutokseni ja myös omega3 ja magnesium palasivat kuvioihin. Nyt olo on tosi hyvä, eivätkä ticsit enää haittaa juurikaan. :)

Siinä kai tärkeimmät. Oli mukavaa huomata, että kommenttejakin oli tullut, ihanaa! Joku siis todella lukee tätä blogia. ;) Superkivaa kesän jatkoa teille! :)

Olisi mukavaa kuulla teidän lukijoiden kokemuksia tourettesta! Onko teillä tai jollain tutullanne tourette? Millaisia ticejä siihen liittyy? Onko muita sairauksia tai oireita? Otan myös vastaan kysymyksiä ja vastaan niihin mielelläni. Liittyivät  ne sitten touretteen tai johonkin muuhun. Pientä säpinää kaipaisin blogiini. ;)

Mukavaa päivää juuri Sinulle!

 Lääkitystä (Risperdal) nostettiin aluksi 1,5mg:aan ja muutama päivä sitten edelleen 2mg:aan. Itse en Ripserdaliin oikein usko, sillä ei ole tähän mennessä ollut ticseihini minkäänlaista vaikutusta. Silti pidän siitä, sillä se on auttanut valtavasti raivokohtauksiin, joista olen kärsinyt. Ennen olin jatkuvasti kiukkuinen ja hermostunut ja pienimmästäkin asiasta aloin nähdä punaista. Sain useampia raivareita päivässä, mutta Risperdalin aloittamisen jälkeen on ongelma kadonnut kokonaan.

 Terapeuttini sanoi tietojani lukiessaan, että neuropsykiatrilla on paljon suunnitelmia varalleni. Mitä ne sitten lienevätkään, odotan innolla! Vihdoin saan jonkinlaista apua ongelmaani. Sääli vain, että tämä neuropsykiatri oli vain sijainen, enkä pääse enää hänen vastaanotolleen.

Elämä alkaa muutenkin pikkuhiljaa pala palalta loksahtelemaan kohdilleen. Vaikka vielä on ongelmia esimerkiksi asumistuen ja työpaikan saannin kanssa ja toisinaan olen aivan hukassa kun joudun elämään yksin, ovat kuitenkin asiat selkeytymässä. Yksinäisyys on ehkä pahinta. Tuntuu, että seinät alkavat kaatua päälle liiasta pohdiskelusta. Onneksi minulla kuitenkin on oma iloinen riiviö-kissani täällä seuranani.:)

Oma tilanteeni on nyt käynyt melko tuskallisesksi kaikkine käänteineen. Lyhyt tiivistelmä: erosin muutama viikko sitten lähes nelivuotisen avopuolisoni kanssa. Töitä ei enää ole ja asunnon hankkimisen ja toimeentulon kanssa on ollut valtavia ongelmia. Tic-oireet ovat pahentuneet räjähdysmäisesti, uusia tulee koko ajan ja niiden pidätteleminen on päivä päivältä hankalampaa. On aivan liikaa sellaisia päiviä, että oma maailmani tuntuu murtuvan palasiksi eikä itku meinaa loppua.

Toisinaan vihaan tourettea niiiiiin paljon. Toisinaan taas toivon, etten olisi koskaan syntynytkään. Kipu on tuskallinen, niin fyysisesti kuin psyykkisestikin.

Mutta eteenpäin mennään, syteen tai saveen.

Minulla oli siis 300mg:n annos. Johtuen siitä, että joka kerta on ollut eri lääkäri, ovat myös ohjeistukset  vaihdelleet ja jopa olleet keskenään ristiriitaiset. Yksi lääkäri sanoi, että Ketipinor on sen verran pitkävaikutteinen, ettei siitä juuri huonoa oloa pitäisi tulla. Varmuudeksi kuitenkin annosta laskettaisiin hitaasti ja pidettäisiin tuo 25mg pidemmän aikaa nukkumisen tukena. 300mg:aa lähdettiin pudottamaan 100mg kerrallaan, 2 viikon välein. 100mg:n kohdalla olisi sitten pudotettu  vähemmän kerrallaan. Käynti toisella lääkärillä olikin sitten 100mg:n kohdalla. Hän sanoi, että Ketipinor on niin lyhytvaikutteinen, että kun sen illalla ottaa niin aamulla sitä ei elimistössä enää juurikaan ole. SIIS MITÄ IHMETTÄ. En nyt  tiedä kuka on oikeassa, mutta vähän meni ristiin tämäkin asia. Kuitenkin, tämä lääkäri sanoi että ota 2 päivää 50mg ja sitten kokonaan pois. Uskoin lääkäriä. Ei olisi kannattanut.

P.S. tämä viimeisin lääkäri sanoi, että sinulla oli niin pieni määrä tuota Ketipinoria, ettei siitä olisi pitänyt huonoa oloa tulla. (??) Ai niin, alunperin kun aloin ottaa tätä lääkettä, äitini kysyi lääkäriltä, että tuleeko siihen riippuvaiseksi. "Ei."

TUNTEMATON IHMINEN: Älä jää tuijottamaan. Äläkä luojan tähden ala osoittelemaan tai pilkkaamaan! Se tekee TS:aa sairastavan olon erittäin tukalaksi ja ahdistuneeksi ja kotoa lähtemisen yhä vaikeammaksi. Häneen kannattaa suhtautua kuten keneen tahansa muuhunkin ja yrittää olla kiinnittämättä huomiota ticseihin. Jos hän itse ottaa sairautensa puheeksi, on ystävällistä vaikkapa kysyä siitä jotakin. Hienovaraisesti tietenkin.

YSTÄVÄ: Itse ainakin olen hyvin herkkä sairauteni suhteen, enkä pidä siitä, että oireitani aletaan "kyyläämään" Ei ole kovin mukavaa, jos  kaveri aina ilmoittaa, kun päästää ilmoille ticsin. Me kyllä varmasti tiedämme sen itsekin. Omaan ystäväpiiriini kuului henkilö, joka aina huomatessaan minun oireeni teki siitä ison numeron. "Sieltä tuli taas, mä näin!" Ei  hyvä, ei ollenkaan. Silti on todella mukavaa, kun joku ystävistäni osoittaa kiinnostusta sairauttani kohtaan, esimerkiksi kyselee kysymyksiä ja haluaa ymmärtää tourettea paremmin. Siitä tulee aina hyvä mieli.

PERHEENJÄSEN: Perheenjäsenen kanssa voisi toimia aika lailla samalla tavalla kuin ystävän. Perheenjäsenet vain usein joutuvat kestämään enemmän ja heiltä odotetaan vielä enemmän ymmärrystä. Aina ei ole helppoa elää tourettea sairastava  kanssa.

LAPSI: ÄLÄ huuda, ÄLÄ kiristä, ÄLÄ pilkkaa. Lapsi ei mahda oireilleen mitään. Jos yrität kitkeä niitä pois, ne vai  pahenevat ja lapsi saattaa ahdistua pahastikin. Häntä pitää tukea ongelmassaan. Kuten minun tapauksessani, lapsuusajan kohtelu vaikuttaa hyvin paljon vielä myöhemmälläkin iällä. Pienen ihmisen mieli ei vielä osaa käsitellä asioita kuten meidän vanhempien. Väärin kohdeltu lapsi saattaa masentua ja syrjäytyä pahastikin. Oikeasti.

Lääke-asioita sumplittiin taas, sen takia aikaistinkin lääkäriaikaa useammalla viikolla. Oireet ovat nyt menneet niin pahoiksi, etten tiedä mitä niiden kanssa tekisin. Ahdistaa ja itkettää enkä  tiedä miten  päin olisin, kun tuntuu ettei saa olla hetkeäkään rauhassa itseltään.  Se syö uskomattoman paljon voimia, kun ei pystu rentoutumaan. Koko ajan täytyy pidätellä oireita ja varoa, ettei kukaan huomaa mitään. Tänään tuntui ensimmäistä kertaa siltä, että touretteni otettiin todesta. Lääkäri ehdotti, että jätetään Ketipinorit pois ja otetaan tilalle Risperidal-lääkitys. Suostuin ehdotukseen, vaikka minulla onkin hyvin ristiriitaiset tunteet lääkkeiden, varsinkin neuroleptien, suhteen. Pakko se on ainakin yrittää, en minä tätä elämää tällaisenaan enää kauaa jaksa. Silti pelottaa, miten lääkkeet vaikuttavat minuun. Neuroleptit kun ovat niin tujua tavaraa, etteivät kaikki vaikutukset välttämättä katoa koskaan.

Keskustelupalstoilla, lähinnä ulkomaalaisilla, eniten puhuttu touretten hoitokeino (aikuisten keskuudessa!!) jolla voitaisiin välttää lääkitys on kannabis. Useissa maissa lääkekannabis on jo laillistettu, muttei täällä Suomessa, joten ei siitä sen enempää. ;)

Livestrong.comin sivuilta löytyy jonkin verran tietoa touretten syndroomaan vaikuttavista ruoista ja ruoka-aineista. Löysin sieltä myös kohdan "Foods to avoid", eli ruoat joita kannattaa välttää. Sellaisia ovat mm. ruoat, jotka sisältävät kofeiinia sekä makeutus- ja säilöntäaineita. Tällaisia ruokia ovat esim. tee, kahvi, coca-cola ja makeiset En nyt juurikaan osaa tarkentaa erilaisten aineiden ja ainesosien vaikutuksia, mutta toivon että näistä olisi jollekulle apua. Jos kiinnostaa tietää enemmän, niin ei kun  googlettamaan. :)