Tourette on siitä hankala sairaus, että sitä on vaikeaa olla huomaamatta. Yritä siinä nyt sitten keskittyä keskusteluun, kun toinen vaikkapa viskelee päätään ja vingahtelee. Mutta usko tai älä, meitä se häiritsee PALJON enemmän kuin ympärillä olevia. Ajattelin nyt antaa muutaman esimerkin siitä, miten tulisi käyttäytyä, kun kohtaa touretten syndroomaa sairastavan ihmisen. Huomioi, että nämä ovat vain minun ajatuksiani. Meitä on moneen junaan ja toinen saattaa loukkaantua siitä, mikä on toiselle ihan ookoo.

TUNTEMATON IHMINEN: Älä jää tuijottamaan. Äläkä luojan tähden ala osoittelemaan tai pilkkaamaan! Se tekee TS:aa sairastavan olon erittäin tukalaksi ja ahdistuneeksi ja kotoa lähtemisen yhä vaikeammaksi. Häneen kannattaa suhtautua kuten keneen tahansa muuhunkin ja yrittää olla kiinnittämättä huomiota ticseihin. Jos hän itse ottaa sairautensa puheeksi, on ystävällistä vaikkapa kysyä siitä jotakin. Hienovaraisesti tietenkin.

YSTÄVÄ: Itse ainakin olen hyvin herkkä sairauteni suhteen, enkä pidä siitä, että oireitani aletaan "kyyläämään" Ei ole kovin mukavaa, jos  kaveri aina ilmoittaa, kun päästää ilmoille ticsin. Me kyllä varmasti tiedämme sen itsekin. Omaan ystäväpiiriini kuului henkilö, joka aina huomatessaan minun oireeni teki siitä ison numeron. "Sieltä tuli taas, mä näin!" Ei  hyvä, ei ollenkaan. Silti on todella mukavaa, kun joku ystävistäni osoittaa kiinnostusta sairauttani kohtaan, esimerkiksi kyselee kysymyksiä ja haluaa ymmärtää tourettea paremmin. Siitä tulee aina hyvä mieli.

PERHEENJÄSEN: Perheenjäsenen kanssa voisi toimia aika lailla samalla tavalla kuin ystävän. Perheenjäsenet vain usein joutuvat kestämään enemmän ja heiltä odotetaan vielä enemmän ymmärrystä. Aina ei ole helppoa elää tourettea sairastava  kanssa.

LAPSI: ÄLÄ huuda, ÄLÄ kiristä, ÄLÄ pilkkaa. Lapsi ei mahda oireilleen mitään. Jos yrität kitkeä niitä pois, ne vai  pahenevat ja lapsi saattaa ahdistua pahastikin. Häntä pitää tukea ongelmassaan. Kuten minun tapauksessani, lapsuusajan kohtelu vaikuttaa hyvin paljon vielä myöhemmälläkin iällä. Pienen ihmisen mieli ei vielä osaa käsitellä asioita kuten meidän vanhempien. Väärin kohdeltu lapsi saattaa masentua ja syrjäytyä pahastikin. Oikeasti.


main%20Vlue%20shutterstock_43890370-norm